Blog

journée mondiale Parkinson – le bilan

journée mondiale Parkinson – le bilan

Bilan de la journée mondiale de la maladie de Parkinson

 en Nouvelle Calédonie (jeudi 11 Avril 2013)

 

Participation des adhérents :

Cette année, l’APNC a voulu faire comme l’an dernier, une journée Portes Ouvertes à son local des Cerisiers Bleus (résidence pour personnes âgées sise au Faubourg Blanchot à Nouméa) le jeudi 11 AVRIL de 8 h à 17 h.

Les adhérents étaient invités à venir témoigner dans la mesure de leurs possibilités.

Trois couples et deux malades « isolés » sont venus dont l’une était en fauteuil roulant (venant du CHS pour une sortie de deux heures !) Notre doyen (89 ans) est venu aussi, avec sa fille.

La maladie de Parkinsonenfiches_Page_01_Image_0002Un de nos adhérents (« jeune Parkinsonien ») qui travaille à mi temps (thérapeutique) est passé avant et après le bureau.

Deux amies adhérentes sont venues le matin aussi.

Pour le public, une communication préliminaire avait pu se faire par le biais de la télé locale : interview du président Daniel VERMOREL à l’émission l’INVITE du lundi 8 avril. Annonce de cette journée d’accueil dans les avis et communiqués des différents médias (permanence téléphonique aussi)

Interview-radio la veille (mercredi) de D. Vermorel qui est passée le soir même.

 Déroulement de la journée :

  • Dès 8 h, un couple (le malade est le mari –> diagnostiqué depuis1an) s’est présenté et est resté plus d’une heure (adhésion)
  • RDV pris par tél pour une dame de Boulouparis (son époux est MP) pour le jeudi suivant
  • Par téléphone également, une dame est intéressée par la gym’ ; un monsieur aussi viendra.
  • Une dame dont le mari est MP, vient chercher des renseignements (adhésion).
  • Idem plus tard dans la matinée (son mari est hospitalisé au CHS) et aussi une autre épouse de malade dans l’après midi (prêt d’un livre)
  • Interview-radio de la fille de Joseph et de ce malade, qui est passée le jeudi soir.
  • Un couple anciennement adhérent (la femme est MP depuis 20 ans) est passé nous saluer et témoigner de l’avancée de la maladie, des traitements en cours et des conséquences dans la vie quotidienne.
  •  deux élèves de 1ère prennent RDV par téléphone pour faire un travail sur la maladie ; mercredi 17 après la gym.
  • Une dame qui avait déjà téléphoné l’an dernier pour sa mère, très isolée, reprend contact. Elle espère pouvoir l’amener à venir à la gym : demande de transport (que l’APNC peut assurer soit en voiture particulière soit en VSL)

 Commentaires :

Les échanges se font peu à peu dans la confiance. Souvent c’est la famille (le conjoint, TULIPE MPplus rarement les enfants) qui fait la première démarche. Le malade a du mal à venir rencontrer d’autres malades (peut-être pour éviter de voir des cas plus avancés dans la maladie …) Ou bien il ne voit pas la nécessité : « que va m’apporter une association ? »

Mais certains apprécient au contraire de pouvoir parler de leur traitement, de voir des similitudes dans les symptômes qu’ils subissent, de partager sur leurs difficultés.

L’APNC peut donner des renseignements

– sur la démarche de prise en charge (ALD) sur des aides possibles (dossier de reconnaissance du handicap -avant 60 ans- ou de la dépendance -après 60 ans-)

– sur les activités proposées comme les réunions, les sorties, la gym.

On constate que cette activité (présentée lors d’un reportage diffusé le jeudi soir aux informations locales) va amener  des adhésions car le malade a tout bénéfice à faire des exercices physiques et en plus en groupe, il y a une stimulation sans avoir le regard de personnes « étrangères » à la maladie.

– sur la mise en place d’un soutien aux aidants familiaux grâce à une prise en charge organisée par le CCAS de Nouméa (en priorité pour les familles habitant de la ville). Un groupe de parole (supervisé par un psychologue) va pouvoir se mettre en place très prochainement.

L’après-midi a été consacré à une petite formation sur la gestion du nouveau site internet de l’association : www.apnc.nc.

 En conclusion :

Cette journée mondiale a été trés positive et trés bien relayée par les médias. Elle a permis au public et au malades de mieux appréhender cette maladie neurodégénérative et notre association

L’émission «Invitez qui vous voulez » voulait nous donner la parole ; RDV est pris plutôt pour le mois de septembre pour justement faire le point sur ce soutien aux aidants familiaux.

°°°

 A Nouméa le 13 Avril 2013

 Le président de l’APNC

Posted in: Communication, Vie de l'association

Leave a Comment (0) ↓

Leave a Comment