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Compte Rendu de la réunion mensuelle du 26 Septembre 2013

Compte Rendu de la réunion mensuelle du 26 Septembre 2013

APNC – Compte rendu de la réunion mensuelle du 26 Septembre 2013

 

Vie de l’association

Pour commencer, Daniel remercie les membres du bureau qui ont assuré les permanences et l’écoute téléphonique de l’association pendant son absence. Trois nouveaux contacts vont être pris.

Nouvelles des adhérents absents :

Nous consacrons quelques instants au rappel du décès de notre amie Monique BRENOUX survenu le 22 juin et des bons soins qu’elle a reçus au CHS –  Son fils fait don du déambulateur et  du fauteuil de toilette à l’APNC.

S. C. est parti pour une consultation à l’hôpital de CRETEIL et pour se porter volontaire dans le cadre des recherches du Pr PALFI. Il reviendra le 20 octobre et nous en dira plus.

G. T. était en métropole avec son époux qui a consulté à Paris à l’hôpital de la Salpêtrière. Pas eu le temps de s’arrêter à Grenoble comme souhaité. Elle nous racontera la prochaine fois.

Nouvelle adhésion :

M. A. qui arrive de Marseille pour retrouver son fils, ici. Elle est venue dans un premier temps pour les séances de gym. Mais elle a plutôt besoin de contacts durant les week-ends.

L’APNC compte à ce jour 27 cotisants dont 16 malades.

Point financier :

Toutes les subventions demandées sont arrivées ; elles vont permettre de réaliser les projets prévus. Le dossier vers la Province  Nord doit être re-présenté, rédigé sur leur support papier reçu par la poste. Daniel va s’en occuper, encouragé par Mme Sansonetti rencontrée à La Foa le 19/9. Travaillant à la DPASS Province Nord, elle se tient prête aussi à nous soutenir pour faire connaître l’APNC en Province Nord.

Notre trésorier Marcel et Odile, son épouse qui est notre vice présidente, nous annoncent qu’ils se retireront du bureau à la prochaine assemblée générale (début 2014). Ils préfèrent le dire maintenant pour que l’appel à candidature soit bien entendu !

 Autres contacts

Sur le site, voir le message de l’amie d’un MP décédé à 64 ans en avril ; vous pouvez le consulter (clic pour ouvrir n’importe quel article puis sur les commentaires à droite) ainsi que celui d’une malade de 48 ans qui cherche à en savoir plus sur la maladie. Réponse leur a été faite.

Par téléphone, le lycée professionnel de Houaïlou souhaite qu’on vienne parler de la maladie devant des élèves en formation d’aide aux malades. On attend  un choix de dates. Qui nous accompagnerait ?

Contact renoué par mail le 10/9 avec l’IFPSSNC (Nouville) pour que quelques uns d’entre nous aillent témoigner devant des élèves en formation des métiers d’aide à la personne. On attend une réponse avec des dates.

L’Association France-Alzheimer NC avait invité l’APNC à participer à sa Journée Mondiale décentralisée à La Foa le jeudi 19/9 (semaine dernière). Daniel et Carole sont donc montés pour représenter l’association (banderole APNC sur un stand parmi les autres).

Mme VOISIN, maire, a fait connaissance de notre association, de nos besoins d’accueil en maison de retraite ou d’aide au maintien à domicile.

Le Dr Caroline COUTEL a aussi entendu nos demandes d’une meilleure écoute (elle a fait un exposé sur le service de gériatrie du CHS où elle est en poste avec le Dr CARISSIMO)

La psychologue du CHS Dominique PINEAU a présenté l’Aide aux aidants.

Une infirmière de maison de retraite a demandé des documents ainsi que l’association prestataire de services sur La Foa : Les Bois Noirs (tel 35 18 54).

Une auxiliaire de vie sociale de Thio nous propose d’intervenir sur sa commune une fois sa formation à l’IFPSSNC sera terminée, fin novembre (qui viendrait ? bis…)

Le Collectif Handicaps accueille une nouvelle association de Pouebo que nous allons contacter pour faire connaître l’APNC.

Par mail, une dame demande conseil pour un ami malade ; réponse envoyée en retour le 9/9

 Le point sur nos activités « GYM »

Les séances de Marjorie ont repris le mardi de 14 H15 à 15 H 15 (sauf en période de vacances scolaires) jusqu’à mi décembre. Elles s’adressent davantage aux malades sans problème d’équilibre mais il y a toujours moyen d’adapter les exercices.

Les séances du mercredi (14 H 30 – 15 H 30) avec Brian et Marine ont été appréciées par les adhérents pour l’attention qui leur est portée, le matériel, la variété des exercices. Aussi le bureau a-t-il souhaité poursuivre avec une dizaine de semaines. Rejoignez-nous et faites savoir si vous avez besoin d’un transport. L’association est là pour cela aussi.

Nous encourageons vraiment ceux et celles qui ne peuvent pas venir de s’entretenir de leur coté par des exercices simples à la maison ou en plein air (étirements, respiration), par la marche ou la natation. L’important est de se bouger ; avec l’association, il y a le plaisir de se retrouver dans la bonne humeur et de s’encourager mutuellement.

D. L. préfère pour le moment, garder l’exercice physique auquel il prend plaisir : le golf.

J. K. par contre reconnaît qu’il devrait plus bouger. Il est confronté à de gros problèmes à cause du diabète qui a progressé. Alors la MP passe après !  Son traitement MP lui convient  et il ne voit pas de changement au niveau de la maladie de Parkinson. Il apprécie ces moments de réunion où il peut s’exprimer sur ce qu’il vit.

 

Le congrès à Sydney

Y. J. n’a pas pu se rendre à Sydney (remboursement de son billet) Il a d’ailleurs du être hospitalisé en juillet au CHT et arrive seulement à émerger de cette période où il avait beaucoup décliné. Il vient de partir en Australie pour consulter son médecin à Sydney. Il souhaiterait que l’association développe davantage « une solidarité de partage  joyeux » surtout pour ceux qui sont seuls. Qui a des idées ?

Quant à B. T. les conférences APPA à Sydney l’ont un peu déçu dans la mesure où rien n’avance concrètement dans la recherche. Il nous a parlé d’un gel dans le petit intestin qui diffuse un médicament ( ? LDopa) qui pénètre ainsi plus rapidement et régulièrement dans le sang mais les effets secondaires sont difficiles à éliminer. Il a cependant été intéressé par la promotion de  deux techniques :

Le laboratoire israélien NEURODERM continue ses essais cliniques sur le médicament ND0612 (levodopa-carbidopa formule liquide) grâce à l’aide de 1 million de dollars attribués par la fondation Mickael J Fox.

Cette fondation américaine alloue aussi une aide à CIVITAS therapeutics  pour développer CVT-301 (formule de levodopa par inhalation)

Un DVD sera édité suite à ces conférences et notre ami devrait en recevoir un par l’association des New South Wales.

L’association envisage de le rembourser  au moins de ses frais d’inscription.

Le service neurologie du CHT

A son retour, Daniel a eu une consultation du Dr Molko. En métropole il avait consulté le DR FRAIX à Grenoble (en vue d’une SCP stimulation cérébrale profonde) et le Pr REGIS à Marseille (technique du gamma knife pour la maladie de Parkinson plutôt pour les personnes plus âgées ou ne pouvant pas bénéficier de la SCP) Ce dernier lui a dit que la SCP lui serait plus profitable et Daniel se donne au plus, un an pour se décider. En attendant, il commence un nouveau traitement avec 6 prises moindres de LDopa pour lisser les effets de surdosage et de sous dosage en fin de prise.

Nous rappelons que pour obtenir un rendez-vous en urgence au CHS-Neuro (par exemple si votre RDV est vraiment trop lointain), vous pouvez par l’intermédiaire de votre généraliste, obtenir un RDV : le service est organisé avec une plateforme d’accueil supplémentaire ; le neurologue d’astreinte pourra peut-être vous accueillir ou modifier un traitement (par le généraliste) en attendant le RDV programmé.

Le Dr Molko informe qu’une partie de l’équipe australienne qui opère les MP calédoniens (SCP) viendra visiter le service neuro de Nouméa mi octobre. Une rencontre pourrait se faire avec les malades de l’association intéressés (cependant à la date du 8 octobre, il précise par mail à Daniel qui lui avait envoyé un mail favorable, que ce serait plutôt problématique compte tenu d’un séjour très chargé…) Déception ! Nous espérons avoir au moins un petit compte-rendu par le Dr Molko.

Soutien aux « aidants familiaux »

Le deuxième groupe de parole a eu lieu le 26 juin mais il n’y avait que deux personnes. Puis en juillet, R. B. était tout seul ! Sophie Colin, la psychologue a préféré repousser celle du mois d’aout. Une relance sera faite pour le dernier mercredi d’octobre, le 30 : 17 H 30 aux  Cerisiers Bleus.

Le CCAS de Nouméa propose ce mois-ci (3° mardi du mois) une conférence-débat sur la prévention des risques de chute chez les personnes âgées :

le 22 octobre à 18h à la CCI – Nouméa..

 

La conférence du mois de juillet portait sur l’alimentation des personnes âgées (vidéo sur le site de la Ville de Nouméa – CCAS). Suite à cela, le CCAS met en place des ateliers- cuisine gratuits (pour les habitants de Nouméa) un jeudi matin par mois encadrés par des diététiciennes : confection d’un plat et d’un dessert, à déguster bien sûr ! S’inscrire par tél :  27 07 86 ou par mail à  carole.audit@ville-noumea.nc

 

Sauf annulation de la part du bureau, la prochaine réunion mensuelle aurait lieu le JEUDI 31 OCTOBRE à notre local  à 14 h 30 aux Cerisiers Bleus.   Vous êtes les bienvenus !

 

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