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compte renu de la réunion mensuelle du 31 Octobre

compte renu de la réunion mensuelle du 31 Octobre

  A. P. N. C.   Compte rendu de la REUNION du jeudi 31 octobre  2013

 

 6 MP Présents : Stéphane, Bruce, Hnailaine et Colette, Denis (et un ami), Jean Pierre, Daniel et Carole

Secrétaire de séance : Carole

Nouvelles des adhérents absents :

  • Daniel L. : ses difficultés pour conduire s’accentuent ; il a pu aller à son RDV ce lundi, au CHT en VSL (facture payée par l’APNC) Demande de prise en charge à son médecin la prochaine fois.
  • Marguerite A. a reçu la visite de Carole samedi 19/10 ; elle aura bientôt les services de Chadia (patentée – « Le temps d’un sourire ») pour que le WE lui paraisse moins long ; elle aime les jeux de cartes ou de société. Avis à tous ! Elle habite Espace Moselle. Tel : 28 34 85
  • Odette B. est en Australie et Michel est seul à la maison mais pris en charge par un fils à certains moments. Mise en place d’une « sécurité » par le téléphone mobile.
  • Claude J. voit la MP avancer ; il envisage d’installer une aide matérielle pour se lever du lit. Toujours très fatigué ; pas d’évolution de son traitement (Dr Molko)
  • Odile et Marcel K. vont bien ; ils sont en voyage.
  • Joseph et Lucienne L. ne peuvent pas venir le jeudi mais Jo vient régulièrement à la gym du mercredi.
  • Patrick T. a modifié ses heures de travail mais ne peut toujours pas venir le jeudi ; il prend du Modopar depuis peu.
  • Yves J. est allé  à Sydney consulter son neurologue australien : bien respecter la posologie. Il va un peu mieux et tâche de marcher dans l’eau presque tous les jours.

 Cotisations 

Adhésion de Marguerite en aout et retour d’une ancienne adhérente Roselyne D. Nous sommes 28 cotisants.

 Tour de table pour partager

Précision : les détails donnés de plein gré par les participants sont rapportés ici pour rester dans le groupe et nous espérons que chacun se sentira respecté. Des erreurs peuvent s’être glissées dans ce rapport, vous pouvez bien sûr proposer une rectification.

Denis raconte son séjour en métropole (famille + examens divers) ; douleurs dans le dos : il demande si c’est lié à la MP. D’après les témoignages entendus, (nous ne sommes pas médecins !) on pourrait penser plutôt au vieillissement « normal » mais nous avons un dossier « France Parkinson » sur les rhumatismes et il va lui être prêté.

Il nous dit qu’il apprécie de pouvoir échanger « entre nous » ; l’association est un lieu où on peut parler en étant écouté d’abord, puis compris car vivant plus ou moins les mêmes difficultés.

Stéphane explique qu’en consultant le Pr PALFI à Paris, il a dû abandonner l’espoir de participer au protocole PROSAVIN ; son cas ne correspond pas du tout aux critères : il y a un rapport « risques/bénéfices » trop déséquilibré. Pour le moment, cette thérapie génique ne s’adresse qu’aux  MP lourdement handicapés. Stéphane se sent en forme pour continuer son chemin en évitant de consommer MODOPAR (il en a pris un peu en France mais a de  nouveau arrêté puisqu’il se sent bien !)

Bruce  nous apporte quelques documents des journées APPA de Sydney : pub pour un petit appareil, fixé à la ceinture par exemple, qui projette un point lumineux au-delà des pieds pour inciter les MP qui sont bloqués à démarrer leur locomotion (utile aussi pour le passage des portes)

Le boitier MEDTRONIC (pour la SCP-stimulation cérébrale profonde) fête ses 25 ans ; Daniel en profite pour expliquer qu’il serait intéressant que l’équipe du CHT-neuro (Dr Molko) puisse gérer elle-même le réglage de cet appareil (voyages en EVASAN économisés) L’équipe médicale australienne en visite du CHT-neurologie a rencontré certains malades. Bruce aurait bien aimé lui poser des questions sur la SCP (DBS en anglais). Nous espérons avoir un petit compte rendu de cette visite.

Pour la recherche en général, Bruce retient que les chercheurs se donnent encore 5 ans avant de mettre au point une thérapie ou une chirurgie qui stopperait l’avancée de la MP ( ! non pas la guérison).

L’APNC participe à l’inscription de Bruce à ce colloque  (chèque de 20 000 F)

Daniel rappelle les bienfaits de l’activité physique et que les séances de gym sont très appréciées. Brian et Marine ont produit comme on le leur avait demandé, un rapport sur leur activité (première période)

L’APNC dédommage Brian pour le transport de Joseph et de Michel chaque mercredi. (Chèque de 9 000 F)

 Jean Pierre témoigne des bienfaits qu’il retire des deux séances de gym’. Il s’étonne de réussir des exercices qu’il aurait été incapable de faire il y a quelques mois.

Hnailain aussi trouve que la gym’ l’oblige à bouger son corps, faire des gestes qu’il ne ferait pas de lui-même et il les refait à la maison.

Carole fait un petit rapport sur la conférence « prévention des chutes » du 22 octobre à la CCI à laquelle elle représentait l’APNC. Le hasard a fait qu’elle était assise à coté de l’infirmière de Marguerite.

Le bénéfice de l’exercice physique est réel pour l’équilibre, la musculation (la pratique du Taï Chi est excellente). Avec l’aménagement des lieux de vie (intervention possible d’un(e) ergothérapeute à domicile), il contribue fortement à la prévention des chutes qui, pour les sujets âgés, est cause de dégradation certaine de la santé : crainte grandissante, limitation, dépression, perte musculaire et  … re-chute.

Qui voudrait qu’on reprenne notre professeur de Taï Chi ? quel jour pour vous ? donnez votre avis…

Les ateliers cuisine vont commencer le jeudi 7 novembre ; il y a encore une ou deux places.

Carole était hier au groupe de parole des aidants familiaux avec deux autres personnes dont une nouvelle personne qui s’occupe de sa mère. Chacun est satisfait de ce groupe. Le prochain aura lieu le mercredi 27 novembre à 17 h 30.

Daniel représentait l’APNC à la réunion du Collectif Handicaps hier. Il est d’actualité de proposer un « toilettage » de la Loi de 2009 selon l’expérience que chaque association a accumulée depuis 5 ans (anniversaire du Collectif : 10 ans l’an prochain) Un site internet sera bientôt au point – une newsletter sort chaque mois : l’APNC pourrait faire l’objet d’un article en décembre

Daniel rappelle l’intervention de l’APNC à l’IFPSSNC à Nouville le mardi 5 novembre 9 h 30 devant une classe en formation d’AMP (aide médico psychologique) ;

DIVERS

Tel à Claude V. à Port Ouenghi  MP encore bien valide ; ne souhaite pas adhérer pour le moment

Le contact avec le CHS n’a pas encore été pris. (Dr Albert-Dunais)

Le médaillon du Kit Harmonie (téléalarme de Jo Sohet) est à réparer ou à changer et sera disponible (Monique s’en est bien servi)

Si vous avez une idée de sortie qui conviendrait à l’ensemble des adhérents, faites-en part au bureau ; merci.

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Prochaine réunion mensuelle le JEUDI 28 novembre  à 14 h 30 aux Cerisiers Bleus

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