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journée mondiale de la Maladie de Parkinson le 12 Avril 2013

journée mondiale de la Maladie de Parkinson le 12 Avril 2013

 

JM 1 - FP 2013

 

 

Pourquoi cette pétition ?

 2ème cause de handicap moteur de l’adulte, la maladie de Parkinson touche déjà 150 000 Français, parfois dès la quarantaine, et plus d’un nouveau malade toutes les heures. Pourtant, cette “grande“ maladie reste la plus oubliée des pouvoirs publics et les malades se sentent abandonnés à leurs souffrances physiques, psychologiques et sociales. Il est donc urgent que l’Etat nous donne les moyens de mettre en œuvre un vrai plan de lutte contre la maladie de Parkinson.

Pétition :

20 mesures concrètes et réalistes pour répondre aux besoins des malades

Monsieur le Président de la République, Monsieur le Premier Ministre,

Madame la Ministre des Affaires sociales et de la Santé,

Malgré trois ans de promesses des gouvernements successifs, les Français atteints de la maladie de Parkinson restent les grands oubliés des pouvoirs publics. Leur détresse et leurs souffrances sont telles qu’ils ne peuvent plus attendre !

C’est pourquoi nous vous demandons la mise en œuvre urgente des 20 mesures du « Livre Blanc » résultat des Etats généraux de Parkinson : des mesures concrètes et réalistes pour une meilleure prise en charge des malades, des aidants et un soutien renforcé aux chercheurs.

 Sortir de l’ombre

1. Identifier le nombre de personnes touchées et leurs caractéristiques.

2. Donner aux associations Parkinson les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades.

3. Organiser des campagnes d’information sur la réalité de la maladie et des malades.

Soigner plus efficacement

4. Assurer le droit pour tous à un diagno

stic précoce par un neurologue.

5. Mettre en œuvre un dispositif d’annonce en deux temps du neurologue au patient, puis vers les autres acteurs médicaux et sociaux.

6. Faciliter la prise en charge en ALD dès le diagnostic.

7. Structurer le parcours de soins Parkinson avec la création de centres d’expertise régionaux pour les cas complexes et des réseaux territoriaux de proximité

8. Développer la prise en charge pluridisciplinaire avec des professionnels formés à la maladie de Parkinson (kinésithérapeute, orthophoniste).

Autoriser la rééducation collective

9. Mettre en place un numéro vert pour les professionnels.

10. Etablir en urgence des recommandations Has sur les médicaments et la chirurgie, leurs interactions et leurs effets secondaires.

Aider à vivre avec la maladie

11. Développer l’éducation thérapeutique en créant des postes d’infirmières coordonatrices Parkinson.

12. Reconnaître le rôle de l’aidant et lui donner la possibilité de bénéficier d’un suivi médical et de formations.

13. Aider les jeunes Parkinsoniens, soit la moitié des malades, à se maintenir dans l’emploi.

14. Leur permettre d’accéder à la retraite anticipée.

15. Définir et diffuser les bonnes pratiques d’accompagnement du malade de Parkinson dans les structures d’hébergement d’accueil temporaire et d’aides à domicile.

Former les personnels.

16. Expérimenter le guichet unique.

Renforcer la Recherche

17. Réunir en réseau toutes les équipes de recherche françaises en Groupement d’intérêt scientifique et leur donner des moyens.

18. Renforcer la coopération entre la recherche et les malades.

19. Mobiliser les équipes de recherche Parkinson sur des projets de grande ampleur en lien avec les maladies neurodégénératives.

20. Soutenir, structurer des appels à projets Parkinson au niveau européen.

Les malades et leurs familles ne peuvent plus se contenter de promesses.

Ils attendent du concret, vite.

Merci d’entendre leur appel et d’y répondre d’urgence.

 

 

Posted in: Communication, Vie de l'association

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4 Comments

  1. carrascosa Simone avril 10, 2013

    Je soutiens tout à fait votre demande d’aide pour les personnes qui souffrent de la maladie de Parkinson de par le monde et en Nouvelle-Calédonie.

    Les autorités nationales et territoriales doivent se pencher sur ce problème de santé comme elles le font pour le cancer et le sida et faire appel à tous pour soutenir la recherche médicale concernant cette maladie.

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  2. Nathalie juin 10, 2013

    Je souhaite que le gouvernement améliore la recherche pour la maladie de Parkinson, moi même je suis atteinte de cette maladie à 48 ans, j’ai du mal à voir l’avenir car je ne connais pas trop l’évolution de la maladie au niveau de mon corps.

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    • Vermorel Carole septembre 26, 2013

      Bonjour Nathalie
      Dans un premier temps, il nous faudrait savoir si vous êtes sur le Territoire ou ailleurs !!
      Je suis secrétaire au bureau de l’APNC ; mon mari est MP depuis près de 8 ans et la maladie évolue tout doucement mais de façon inexorable tant qu’on n’aura pas trouvé de solution médicale ; nous vous proposons de poser davantage de questions à votre neurologue, à votre médecin traitant et aussi de rencontrer d’autres malades en nous rejoignant ; c’est plus facile si vous êtes près de Nouméa (voir en bas de page ; Les Cerisiers Bleus est un foyer de personnes âgées situé au Faubourg Blanchot 6 rue Lozach) mais on peut se déplacer en brousse ; nous n’avons pas d’adhérent malade « jeune » comme vous mais deux ont moins de 60 ans ; n’hésitez pas à nous contacter.

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    • vermorel novembre 28, 2014

      Bonjour Nathalie
      vous n’avez jamais répondu à mon mail et je me demande comment vous allez .
      La maladie qui vous a atteint encore jeune est certainement bien préoccupante en terme d’avenir et j’espère que votre vie professionnelle et personnelle n’en est pas trop affectée à ce jour. J’espère aussi que vous avez pu avoir des réponses à vos questionnements par d’autres voies et voix !
      Si vous êtes sur le territoire, je vous encourage à nous rencontrer ; ce jeudi 4 décembre, deux messieurs MP viendront avec leur épouse pour la première fois à notre permanence aux Cerisiers Bleus entre 9 h 30 et 11h 30 . Eux aussi ont ce pas à franchir; vous découvrirez a

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